Salvador López Arnal
Rebelión
Miguel Ángel Rodríguez Arias (Barcelona, 1977) es investigador de Derecho Penal Internacional de la UCLM (Universidad de Castilla-La Mancha) y autor de las primeras investigaciones jurídicas en España abordando la cuestión de los desaparecidos del franquismo como “crímenes contra la humanidad” no prescritos y no sólo como cuestión de “memoria”, dando lugar con las mismas a actuaciones de la Audiencia Nacional. Junto a otros tres estudios publicados en la revista Jueces para la Democracia demostrando las actuales violaciones de derechos humanos en nuestro país a la luz de la jurisprudencia internacional1, es autor de El caso de los niños perdidos del franquismo: crimen contra la humanidad (Tirant Lo Blanch, Valencia), investigación en la que se basó el juez B. Garzón para abrir el caso de las desapariciones infantiles durante la dictadura. En la actualidad, Rodríguez Arias cuenta en su haber cuatro premios nacionales e internacionales de investigación.
Si le parece podríamos empezar dando cuenta del significado político-cultural del Día Internacional de los Desaparecidos que celebramos este 30 de agosto de 2009.
El Día Internacional de los Desaparecidos fue impulsado en 1981 por FEDEFAM (Federación Latinoamericana de Asociaciones de Familiares de Detenidos-Desaparecidos). Día tras día, los familiares de las miles de personas que han "desaparecido" soportan el desgarrador sufrimiento de no saber qué ha sido de sus hijos, sus padres, sus cónyuges, o hermanos y eso es lo que se quiere recordar junto a la denuncia de las políticas pro impunidad que permiten que eso siga siendo así. Y eso es exactamente lo que sucede en el caso español, aunque prácticamente hasta el 30 de agosto del año pasado nada de esto ha sido tenido presente entre nosotros y queda aún mucho camino por recorrer; a pesar de que seguimos siendo el segundo país del mundo en cifras de desaparecidos, tan sólo por detrás de la Camboya de Pol Pot y aunque trágicamente sigamos teniendo más desaparecidos en España que en toda hispanoamérica, donde hemos acudido a pretender darles lecciones y son ellos los que deberían dárnoslas a nosotros en este campo.
Usted ha escrito recientemente un artículo que ha titulado “Ciento cincuenta mil muertos en el armario de la Presidencia española de la Unión Europea”. ¿Qué muertos son esos? ¿Por qué están guardados en algún armario?
En realidad se trata de 340.000 víctimas del franquismo, ciento cincuenta mil desaparecidos, y otros 190.000 ejecutados previa escenificación teatral de un juicio-farsa o muertos en circunstancias no esclarecidas en las cárceles de Franco. Lo titulo así porque esa es la cifra, 143.353 desaparecidos del franquismo, oficialmente conocida tras las actuaciones de la Audiencia Nacional, aunque todavía no sepamos a ciencia cierta cuantos miles de niños perdidos siguen desaparecidos en vida y no estén incluidos en el cálculo. Todas esas víctimas son el “muerto en el armario” de unas autoridades que quieren liderar Europa en su próxima Presidencia europea, a partir de 2010, desde la violación del Convenio Europeo de Derechos Humanos, como si tales decenas de miles de desaparecidos, los cientos de fosas clandestinas y sus familias que les aguardan no existiesen.
Ciento cuenta mil escribe usted, 143.353 puntualiza. ¿Cómo se ha realizado ese cálculo? ¿No es una exageración teniendo en cuenta la población de España en aquellos años y el número de fallecidos durante la contienda y los numerosos republicanos que tuvieron que exiliarse al triunfar el fascismo internacional en nuestro país?
Como bien dice la desproporción de dicha cifra, no sólo en términos absolutos sino relativos de un país menos poblado y que además acaba de salir de una cruenta guerra, es lo que me lleva a hablar de “cifras de genocidio”, el de los defensores de la Segunda República española, del que todavía no se ha tomado ni remotamente conciencia en nuestra sociedad empezando por nuestros propios representantes. Esas cifras resultan de las investigaciones de la Audiencia Nacional, de la propia Condena de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa de 17 de marzo de 2006 – citando a su vez, en su punto 642, cifras admitidas por el propio régimen lo que nos debe llevar a pensar que podrían ser incluso superiores – y como digo ni siquiera contabiliza el caso de los niños perdidos del franquismo que algunas fuentes apuntan que podrían ser varios miles (hay quien habla de 30.000) pero todavía sin contrastar.
Se habla y se ha hablado de “los desaparecidos” de las dictaduras militares de Chile, Argentina o Uruguay, entre otros ejemplos, pero poco -o con escasa insistencia e incidencia- de los desaparecidos españoles durante el franquismo, ¿por qué? ¿No es extraño un silencio tan sonoro treinta años después de la muerte del dictador golpista?
Hay que pensar que el nivel de exterminio durante, y después, de la guerra contra la población civil española (“guerra civil” se queda corto), exilio forzado, persecución y represión sostenida en el tiempo respecto de los que sobrevivieron a todo ello no tiene parangón; los cuarenta años de dictadura para modelar a su antojo un país desde la más absoluta impunidad tampoco. El franquismo sociológico sigue siendo una realidad entre nosotros, presente de manera difusa y con distinta modalidad en todo el arco político y social y hará falta tiempo y constancia para borrar su huella y desaprenderlo. La transición hacia el reestablecimiento democrático no puede considerarse concluida mientras sigamos siendo el segundo país del mundo con ciento cincuenta mil personas en fosas clandestinas como ya he mencionado, y sigue habiendo temas tabú como el de la devolución de las requisas de bienes y papel moneda y el de las indemnizaciones, imprescriptibles, a los trabajadores forzados por parte de los empresarios de Franco que sacaron buen provecho de la dictadura.
¿Conoce usted un caso similar en la postguerra europea al que ha sucedido en España con estas personas desaparecidas?
El caso de los desaparecidos de la antigua Yugoslavia, de hecho, y como he demostrado en mi última investigación aplicando por primera vez dicha jurisprudencia europea al caso español, la condena por violación de derechos humanos de las autoridades serbias post Milosevic en el caso de las fosas de Srebrenica -por no emprender una investigación oficial efectiva e independiente de cada fosa, y no revelar el paradero a sus seres queridos, incurriendo así en “trato inhumano” y violación del “derecho a la vida familiar"- debería ser un aviso para navegantes en toda regla para nuestro Gobierno.
Me refería a la inmediata postguerra. Estaba pensando en Alemania o en Italia tras la derrota del fascismo.
No, salvo alguna posible excepción, las víctimas de Hitler o Mussolini fueron honradas y reconocidas como luchadores anti fascistas, los responsables juzgados, en ningún caso sería planteable que víctimas como las más de 300 de las matanzas de las fosas ardeatinas en Roma –considerado un lugar para la memoria y el homenaje protegido por el Estado– estuviesen todavía en la fosa clandestina dispuesta por los verdugos, con los familiares clamando para que se los devuelvan, con especuladores inmobiliarios al acecho de los terrenos cuando no simplemente construyendo encima de los cadáveres insepultos de todas estas personas, defensores de nuestra República, ¿qué más se puede decir?. Cuando se reflexiona despacio y mirando a nuestro entorno sobre todo lo que se está haciendo con los desaparecidos de Franco en España no es posible creer que todo esto esté pasando de verdad.
A veces se oye hablar, muy poco desde luego, o se elaboran documentales sobre los niños desaparecidos durante el franquismo. Hablaba usted de ellos hace un momento ¿De quiénes eran esos niños? ¿Qué familias les acogieron? ¿Se tienen cifras aproximadas? ¿Saben ellos ahora quienes fueron sus verdaderos padres?
El caso de los “niños perdidos” del franquismo presenta varias facetas. En un principio las víctimas fueron netamente pertenecientes a familias de defensores de la República, puestos a salvo en el extranjero por las colonias infantiles de Victoria Kent, o fueron robados de los brazos de sus madres ilegalmente detenidas por pura razón de parentesco en centros de detención de distinta índole, así como niños de los entornos maquis, también como forma de represalia ante acciones guerrilleras. Después en los años sesenta -tenemos niños perdidos todavía rondando los cuarenta años de edad, como da pie a pensar el presunto caso de la maternidad de Odonell y otros-, el componente de indefensión social ante el abuso cobró más relevancia. En todo caso el problema de todo este caso es que es de mucha mayor complejidad que el de las fosas al tratarse de desaparecidos en vida, y requerirse instrumentos específicos del Estado para la búsqueda e identificación como una Base Nacional de Datos Genéticos y una Comisión Nacional de Búsqueda de Desaparecidos, una unidad policial específica de búsqueda de niños perdidos, etc, como en Argentina y otros países. Pero, para empezar, no tenemos ni tan siquiera una “investigación oficial efectiva e independiente” promovida por nuestras autoridades, como exige el Tribunal Europeo de Derechos Humanos respecto de nada de esto, por qué centros pasaron los niños, de qué titularidad eran los centros de detención materno-infantil, etc, etc, sin dicha investigación oficial, como he demostrado que es la obligación del Estado en un atento examen de una veintena de sentencias vinculantes para nuestro país, el velo de impunidad todavía existente es completo.
Habla usted del reciente caso de la maternidad de Odonell. ¿Podría explicarlo brevemente?
Se trata de un caso que llegó también a la prensa nacional hace unas semanas, denunciándose la situación de niños presuntamente separados de sus familias al nacer al decírseles que habían fallecido, pero de enfermedades altamente improbables que daría pie a un verdadero estudio de la OMS en su incidencia en dicho centro, y lo más determinante, sin devolver el cuerpo que es lo que en todo caso determina la situación de desaparición. Vivos o muertos debían ser entregados a sus familias, o debería decírseles hoy dónde quedaron enterrados, de ser ello así. Por eso, una vez más, debe ser una investigación oficial efectiva e independiente la que lo esclarezca todo.
¿Qué actividades realizan las familias de esas personas desaparecidas? ¿Han recibido alguna ayuda pública en su democrático y razonable empeño de búsqueda?
De verdad, lo de que las familias busquen a desaparecidos que se llevó el Estado, es el completo mundo al revés, en cualquier otro lugar del mundo está reconocido que es el Estado el que debe hacerlo, y su único fundamento es que al hacer la ley de la memoria le copiaron a Franco su Orden de primero de mayo de 1940 "sobre exhumaciones e inhumaciones de cadáveres asesinados por los rojos", como también he podido demostrar. No se trata de que el Estado dé subvenciones -Franco daba exenciones fiscales–. El único rol de esas familias es el de ser tratadas con el respeto y consideración que merecen y que la fiscalía las tenga puntualmente informadas de cuantos avances se puedan realizar en la persecución penal de los asesinos de sus seres queridos arrebatados o, de no ser ello posible, del estado de la localización e identificación de sus seres queridos. No sé cuanto tiempo hará falta para explicarle a nuestra ciudadanía y que se alcance una conciencia clara de que hemos vivido, y seguimos viviendo, en la anormalidad jurídica y que a quien hay que copiarle es al Tribunal Europeo de Derechos Humanos no a Franco como se ha hecho. ¿Es así como se educa además a la ciudadanía en el alcance de sus propios derechos humanos internacionalmente reconocidos, a base de generar confusiones graves en torno a elementos básicos?
¿Por qué cuando se habla de terrorismo en España no se habla de estas situaciones que, sin apenas atisbo de duda, parecen fruto de acciones que pueden ser calificadas de terrorismo de Estado?
Creo que los crímenes del franquismo pueden ser calificados como terrorismo de Estado, como también lo fueron los de la Dictadura argentina, pero que el concepto de crímenes contra la humanidad es mucho más exacto y favorable para las victimas por los efectos que les reconoce el Derecho Penal Internacional desde Nuremberg. De hecho, creo que hay que tratar de avanzar hacia la comprensión de los crímenes del franquismo como un “genocidio” con todas las letras y a pesar de distintos aspectos jurídicos cuestionables surgidos post Nuremberg que lo dificultan, sustancialmente que la Convención de 1948 elimina la figura del genocidio político, aunque antes sí que ésta resultaba reconocible. Creo que ese es el nuevo concepto por revisar en todo este tema, como antes hubo que revisar la cuestión del franquismo como algo mucho más allá de la “memoria histórica”. Lo que hizo el franquismo con los defensores de la República española, desapariciones y todo lo demás –la práctica totalidad de crímenes internacionales que existen–, fue un genocidio. Y todo eso sigue impune y ni siquiera los derechos reparatorios de sus victimas encuentran un normal cumplimiento.
¿Qué opinión le merece la ley de Memoria Histórica y su cumplimiento?
Tengo un artículo pendiente de publicación en prensa nacional en los próximos días titulado «La “ley” de la memoria no es ley: fórmula de Radbruch y objeción de conciencia ante una injusticia insoportable», creo que ello y mis consideraciones previas, ilustra suficientemente mi valoración jurídica de la ley. Mi conciencia me impide reconocer como derecho, ni nada que se parezca, la regulación que hace la “ley” de la “memoria” de temas como la situación de los desaparecidos (copiada-pegada directamente de Franco), o la consideración como derecho “con vicios de forma y fondo” de los fusilamientos. Yo no puedo llamar derecho al asesinato de decenas de miles de personas. Y no puedo entender como alguien pueda hacerlo aunque sólo fuera por motivos estrictamente de humanidad y compasión hacia sus familiares.
Entonces, en su opinión, ¿por qué se ha obrado de esa forma? ¿Por miedo? ¿Por la correlación de fuerzas existentes? ¿Por qué no se ha sabido hacer mejor?
Para mi todo esto es una cuestión de posibilismo político irreflexivo, llevado por su propia inercia, en ausencia de un efectivo freno o control, ni político ni social ni periodístico –algún medio nacional debió haber alzado la voz alto y claro para decir que no era correcto encomendar a los propios familiares octogenarios el desentierro de sus seres queridos asesinados y que había que poner el empeño necesario en buscarles a todos con los medios del Estado, que había que respetar sus derechos humanos y el derecho internacional– hasta representar un caso de “banalidad del mal” tal y como lo definiese Hannah Arendt: se regula irreflexivamente, sin una verdadera toma de conciencia ética de las repercusiones materiales y humanas de la acción política en este campo, el dolor en el que siguen sus familias, etc.
Déjeme apuntarle unos ejemplos. Un hospital de Burgos lleva el nombre de un general golpista, amiguísimo y colaborador del general golpista Franco. En Barbastro, a las orillas del Vero, puede verse una Iglesia con una inmensa placa llena de símbolos fascistas. En Artica ha sido destrozada una placa que recordaba a los 17 fusilados en el pueblo. Varios historiadores, y no sólo de una impresentable extrema derecha, no dejan de reconstruir permanentemente el pasado de antiguos dirigentes del franquismo como, por ejemplo, el de José Mª Areilza, conde Motrico. ¿Cómo puede soportarse sin gritos enrabietados una cosa así? ¿Cómo concebir la aceptación de tamaño disparate?
Todo ello forma parte de esa necesidad que apuntaba de terminar de verdad con el franquismo difuso entre nosotros, y más cosas tan solo muy tardíamente rectificadas como el hecho de que el derecho de asociaciones estuviese regido hasta 2002 por una ley de la dictadura del año 1964 mínimamente parcheada. Durante años ese ha sido el modelo de participación democrática que se ha seguido lactando, siendo como es el movimiento asociativo un elemento esencial, una primera escuela. El lastre y la huella de esos cuarenta años debe ser examinado en 360 grados, desde la perseverancia, y el compromiso con lo mejor de los valores democráticos republicanos que nos arrebataron con la imprescindible ayuda de Hitler y Mussolini.
¿Sigue siendo España el país de los niños perdidos? ¿Cómo deberíamos actuar entonces? ¿Qué hacer, si me permite la eterna y necesaria pregunta?
Eso es lo que a mi juicio sigue siendo y de ahí que ese fuese el título de la introducción de mi libro sobre el tema y hasta de mi blog personal. Esa es mi convicción. Es de donde venimos y lo que seguimos siendo. Para cambiar todo esto bastaría con dar normal cumplimiento a unos instrumentos internacionales de sobra conocidos y claros en su significado. Para conseguirlo tenemos un largo camino por delante, sea en denuncia y concienciación dentro de España como de actuación internacional ante distintos tribunales y organismos de derechos humanos.
Dos preguntas finales. La primera, discúlpeme, algo personal. Usted es joven, nació después de la muerte del dictador. ¿Qué le mueve a realizar todas estas investigaciones y denuncias? ¿Su ideal de justicia, tiene acaso familiares afectados…?
Siempre me orienté vocacionalmente hacia el Derecho penal internacional, ya desde mis años de formación en Italia y Alemania, y me parecía claro que, enmascarando toda la cuestión de los crímenes contra la humanidad del franquismo como “memoria histórica”, en España se estaban llevando a cabo políticas pro impunidad incumpliendo Nuremberg, derechos humanos y todo lo que uno se pueda imaginar. Pero, sobre todo, no podía evitar una sentida gratitud, una sensación de que les debemos algo muy importante, a todos aquellos que defendieron nuestra República en unas circunstancias aterradoras y con prácticamente todo en contra. ¿Cómo voy a guardar silencio y no utilizar mi formación permitiendo que gente que debería avergonzarse de las ilegalidades que está cometiendo sigan tratando así a las personas que los defensores de nuestra República dejaron atrás, a sus propias familias y seres queridos, que les sigan negando sus derechos humanos?. La gente de mi generación no hemos podido hacer nada antes por ninguno de ellos, pero a sus familias sí que las podemos defender y hacer lo que pueda estar en nuestra mano para que nuestro Estado respete sus derechos. Y pienso que los defensores de nuestra República habrían querido que hiciésemos lo posible para que sus familias estuviesen bien. ¿Qué menos que eso les debemos? A partir de ahí poco importa el trabajo que tengamos por delante. Ellos enfrentaron algo infinitamente peor por todos nosotros, y el derecho está de nuestra parte, aunque no lo esté todavía en nuestro propio país por la transición inconclusa.
Una última cuestión que creo enlaza consistentemente con algunas de sus consideraciones anteriores. El Gobierno de Aragón, un gobierno PSOE-PAR, no un gobierno del PP o de derechas nacionalistas, estudia multar a la Asociación para la Recuperación de la Memoria Histórica por la apertura de una fosa. La sanción podría llegar hasta los 300.000 euros. Según creo, la Dirección General de Patrimonio, dependiente de la Consejería de Cultura y Turismo, remitió a finales del pasado mes de julio de 2009 una carta a la ARMH con el fin de conocer si el colectivo había cometido una infracción de la Ley 3/1999, de 10 de marzo, del Patrimonio Cultural Aragonés, con la exhumación de una fosa común en Calatayud (Zaragoza). La carta solicita a la ARMH un informe de la exhumación llevada a cabo con "el fin de valorar la posible incoación de un expediente sancionador". El Gobierno aragonés considera que la exhumación se llevó a cabo sin la correspondiente autorización necesaria para realizar, no es una errata, “excavaciones arqueológicas”. Para la ARMH es "lamentable que el Gobierno de Aragón quiera tratar la exhumación de una fosa común, promovida en este caso por la hija de uno de los fusilados, Esther Tabuenca, como si se tratara de un resto arqueológico anónimo que no fuera consecuencia de un delito permanente; uno de los más graves que se recogen en el derecho internacional humanitario". ¿Cómo puede pensarse políticamente una cosa así? ¿Qué pensar de un agravio de tamaña magnitud?
Ello es un claro ejemplo ilustrativo de esa “banalidad” de la que hablaba antes, junto con algún otro igualmente claro relativo a la negativa a que el Estado sea el que busque a los desaparecidos como es debido, para no generar un conflicto de competencia en materia de salubridad mortuoria, competencia de las Comunidades Autónomas, no del Estado Central... Como decía Hannah Arendt, en el juicio de Eichmann en Jerusalén, son argumentos y actitudes burocráticas, por completo desconexas del referente humano de fondo, que le sobrecogen a uno y le dejan sin palabras. La banalización del dolor ajeno llevada a la práctica del poder puede amparar cualquier cosa; ése es su peligro.
Notas:
1. Véase http://segurquetomba.wordpress.com/category/investigaciones-juridicas
2. El punto 64 de la condena dice así: “64. En 1944, un portavoz del ministerio de justicia franquista reconoció que más de 190.000 detenidos habían sido ejecutados o habían muerto en prisión (...)”. El texto íntegro de cien puntos traducido al castellano, señala M. A. Rodríguez Arias, puede verse en http://segurquetomba.wordpress.com/2009/08/11/condena-de-la-asamblea-parlamentaria-del-consejo-de-europa-a-la-dictadura-franquista-de-17-de-marzo-de-2006/
En la imagen, Dolores Mayán
Actualizado Miércoles , 24-02-10 a las 11 : 58
Su aspecto físico a primera vista es el de una persona sana, pero Dolores Mayán, de 52 años, ha convivido toda su vida con Ehlers-Danlos, aunque hasta hace 23 años ni ella ni los médicos lo supieran.
Ehlers-Danlos es una enfermedad degenerativa caracterizada por hiperlaxitud articular (articulaciones más flexibles de lo habitual) , hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos.
¿En qué se traducen esos síntomas? Pues en que Dolores a día de hoy no puede ni siquiera sujetar un teléfono mientras habla porque el hombro se le descuelga, ni mantener un libro mientras lo lee porque se le salen las muñecas o los codos, ni siquiera masticar porque se le desencaja la mandíbula. «Mis articulaciones no están bien fijadas», explica a ABC.es esta mujer valiente, que sufre dolor crónico. Su piel es hiperelástica , pero se rompe y lesiona con facilidad, por lo que los hematomas en su cuerpo son frecuentes. Incluso pueden producirse rotura arteriales, uterinas e intestinales.
En su peregrinaje médico para descubrir lo que le pasaba, esta enfermera de profesión, que desde hace seis años tiene la invalidez absoluta, tuvo que escuchar todo tipo de diagnósticos: desde tendinitis hasta cáncer de pulmón. Fue ella misma quién se autodiagosticó cuando tenía 29 años y nadie le daba una respuesta coherente a los síntomas que tenía. Le habían dicho que tenía hiperlaxitud, pero esta condición de por sí no es una enfermedad. Así que se decidió a buscar en internet para tratar de averiguar qué le estaba pasando. Fue cuando descubrió que su sintomatología respondía a una enfermedad muy rara con una frecuencia de uno de cada 5.000 a uno de cada 10.000 nacimientos: Síndrome de Ehlers-Danlos.
«Fui yo la que le dije a médico lo que tenía y él se encargó de ratificarlo», cuenta Dolores con una voz que, a pesar de la adversidad, denota una gran vitalidad. «No se sabe qué gen es el que produce la enfermedad y tampoco hay prueba diagnóstica ni tratamiento», explica. Un problema que se repite en la mayoría de enfermedades raras, precisamente porque, al afectar a un porcentaje muy bajo de la población, no se promueve su estudio. Cuando le puso nombre a la enfermedad confiesa que sintió alivio, aunque también miedo por lo que suponía padecer este síndrome, y rabia por lo que le habían hecho pasar los médicos.
Se ha enfrentado además a la insensibilidad de algunos profesionales. «¿Síndrome de Ehlers-Danlos?, ¿esos no son los del circo?» o «Eres hiperlaxa, ya puedes ir acostumbrándote a vivir así» son algunas de las lindezas que le han dicho los médicos.
Unos 7.000 afectados
Aunque hasta los 29 años no supo qué le pasaba realmente, desde niña tuvo algunos problemas. Nació con los pies talos. Sus tobillos eran tan laxos que los dedos de los pies estaban prácticamente pegados a la parte delantera de las piernas, pero consiguieron corregírselo con unas férulas. Su hiperlaxitud le hubiera hecho una candidata perfecta para la gimnasia, pero a los 11 años empezó a sufrir ataques epilépticos y le prohibieron la actividad física intensa. Mientras sus amigas estaban en clase de gimnasia, ella tocaba el piano. Y tan bien lo hacía que se sacó toda la carrera de música.
Su movilidad es reducida (fuera de casa necesita una silla de ruedas para desplazarse) y sólo puede ingerir alimentos triturados o muy blandos, pero esta circunstancia, aunque condicionante, no le ha quitado ni una sola de sus ganas de vivir. Sabedora de lo complicado del diagnóstico y la soledad que puede experimentar quien la sufre, fundó en 2003 la Asociación Nacional de Afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, con la que han contactado ya más de 3.000 personas de España e Iberoamérica.
«Estas enfermedades un médico no las cura. Si quieres estar bien tienes que luchar por estarlo», asegura Dolores, que reconoce jocosa que cuando está triste, se pone «una peli de llorar» y se alivia para una temporada. El apoyo de su familia y amigas y su experiencia como enfermera también le han ayudado a sobrellevar la enfermedad. «Me he pasado toda mi vida estudiando para ayudar a los demás y ahora tengo que aplicármelo a mí misma».
Se estima que unas 7.000 personas están afectadas, aunque la mitad puede no estar diagnosticada porque en cada persona se manifiesta de una manera. Por ello, Dolores ve necesaria la creación de centros de referencia para la investigación de estas enfermedades. La misma petición que hace la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial que se celebra el 28 de febrero.
Dolores es además, una de las coautoras de «Enfermedades Raras. Manual de humanidad» (LoQueNoExiste), un libro que cuenta no sólo con los testimonios de quién las sufre, sino con la explicación de 29 prestigiosos doctores. «Parece que uno nunca quiere hablar de sus males, pero la escritura es un desahogo y una terapia para expresarse y comunicarse», asegura Mercedes Pescador, directora general de la editorial, que ha conseguido recopilar 26 historias que son «una lección vital de cómo sobrevivir ante la dificultad».
Ehlers-Danlos es una enfermedad degenerativa caracterizada por hiperlaxitud articular (articulaciones más flexibles de lo habitual) , hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos.
¿En qué se traducen esos síntomas? Pues en que Dolores a día de hoy no puede ni siquiera sujetar un teléfono mientras habla porque el hombro se le descuelga, ni mantener un libro mientras lo lee porque se le salen las muñecas o los codos, ni siquiera masticar porque se le desencaja la mandíbula. «Mis articulaciones no están bien fijadas», explica a ABC.es esta mujer valiente, que sufre dolor crónico. Su piel es hiperelástica , pero se rompe y lesiona con facilidad, por lo que los hematomas en su cuerpo son frecuentes. Incluso pueden producirse rotura arteriales, uterinas e intestinales.
En su peregrinaje médico para descubrir lo que le pasaba, esta enfermera de profesión, que desde hace seis años tiene la invalidez absoluta, tuvo que escuchar todo tipo de diagnósticos: desde tendinitis hasta cáncer de pulmón. Fue ella misma quién se autodiagosticó cuando tenía 29 años y nadie le daba una respuesta coherente a los síntomas que tenía. Le habían dicho que tenía hiperlaxitud, pero esta condición de por sí no es una enfermedad. Así que se decidió a buscar en internet para tratar de averiguar qué le estaba pasando. Fue cuando descubrió que su sintomatología respondía a una enfermedad muy rara con una frecuencia de uno de cada 5.000 a uno de cada 10.000 nacimientos: Síndrome de Ehlers-Danlos.
«Fui yo la que le dije a médico lo que tenía y él se encargó de ratificarlo», cuenta Dolores con una voz que, a pesar de la adversidad, denota una gran vitalidad. «No se sabe qué gen es el que produce la enfermedad y tampoco hay prueba diagnóstica ni tratamiento», explica. Un problema que se repite en la mayoría de enfermedades raras, precisamente porque, al afectar a un porcentaje muy bajo de la población, no se promueve su estudio. Cuando le puso nombre a la enfermedad confiesa que sintió alivio, aunque también miedo por lo que suponía padecer este síndrome, y rabia por lo que le habían hecho pasar los médicos.
Se ha enfrentado además a la insensibilidad de algunos profesionales. «¿Síndrome de Ehlers-Danlos?, ¿esos no son los del circo?» o «Eres hiperlaxa, ya puedes ir acostumbrándote a vivir así» son algunas de las lindezas que le han dicho los médicos.
Unos 7.000 afectados
Aunque hasta los 29 años no supo qué le pasaba realmente, desde niña tuvo algunos problemas. Nació con los pies talos. Sus tobillos eran tan laxos que los dedos de los pies estaban prácticamente pegados a la parte delantera de las piernas, pero consiguieron corregírselo con unas férulas. Su hiperlaxitud le hubiera hecho una candidata perfecta para la gimnasia, pero a los 11 años empezó a sufrir ataques epilépticos y le prohibieron la actividad física intensa. Mientras sus amigas estaban en clase de gimnasia, ella tocaba el piano. Y tan bien lo hacía que se sacó toda la carrera de música.
Su movilidad es reducida (fuera de casa necesita una silla de ruedas para desplazarse) y sólo puede ingerir alimentos triturados o muy blandos, pero esta circunstancia, aunque condicionante, no le ha quitado ni una sola de sus ganas de vivir. Sabedora de lo complicado del diagnóstico y la soledad que puede experimentar quien la sufre, fundó en 2003 la Asociación Nacional de Afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, con la que han contactado ya más de 3.000 personas de España e Iberoamérica.
«Estas enfermedades un médico no las cura. Si quieres estar bien tienes que luchar por estarlo», asegura Dolores, que reconoce jocosa que cuando está triste, se pone «una peli de llorar» y se alivia para una temporada. El apoyo de su familia y amigas y su experiencia como enfermera también le han ayudado a sobrellevar la enfermedad. «Me he pasado toda mi vida estudiando para ayudar a los demás y ahora tengo que aplicármelo a mí misma».
Se estima que unas 7.000 personas están afectadas, aunque la mitad puede no estar diagnosticada porque en cada persona se manifiesta de una manera. Por ello, Dolores ve necesaria la creación de centros de referencia para la investigación de estas enfermedades. La misma petición que hace la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial que se celebra el 28 de febrero.
Dolores es además, una de las coautoras de «Enfermedades Raras. Manual de humanidad» (LoQueNoExiste), un libro que cuenta no sólo con los testimonios de quién las sufre, sino con la explicación de 29 prestigiosos doctores. «Parece que uno nunca quiere hablar de sus males, pero la escritura es un desahogo y una terapia para expresarse y comunicarse», asegura Mercedes Pescador, directora general de la editorial, que ha conseguido recopilar 26 historias que son «una lección vital de cómo sobrevivir ante la dificultad».
